LU konference
Bērnu reimatiskās slimības ir slimību grupa, kas skar muskuloskeletālo sistēmu, ādu un iekšējos orgānus. Saskaroties ar pirmo reizi diagnosticētu slimību, ģimene bieži vien pārdzīvo satraukumu, bažas un noliegumu, tāpēc pacientiem un viņu tuviniekiem nepieciešams informatīvs atbalsts.
Pēdējo gadu progress slimību diagnostikā un ārstēšanā ir ārkārtīgi straujšs, bet slimību optimālai aprūpei ir nepieciešama arī pacientu un viņu ģimeņu līdzestība. Līdzestības nostiprināšanai ir paredzēts informatīvais materiāls pacientiem, ko izstrādājis bērnu reimatologu konsorcijs PRINTO ( Pediatric Rheumatology International Trials Organization) ietvaros.
PRINTO ir starptautisks pētnieku un bērnu reimatologu tīkls, kas organizēts 20 gadus atpakaļ un apvieno profesionāļus no 60 valstīm un aktīvi piedalās pētījumos šajā jomā. Viena no PRINTO aktivitātēm bija SHARE iniciatīva (Single Hub and Access point for Paediatric rheumatology in Europe), kas tika organizēta ar mērķi harmonizēt bērnu reimatisko slimību aprūpi Eiropā, veidojot diagnostikas un ārstēšanas vadlīnijas.
SHARE projekta uzdevums bija arī izveidot profesionālu, pacientiem paredzētu detalizētu informāciju par reimatiskām slimībam Eiropas valstu valodās. Šajā darbā piedalījās Latvijas Universitātes Medicīnas fakultātes Pediatrijas katedra. LU Medicīnas fakultātes Pediatrijas katedras vadītāja profesore, LZA koresp.loc., bērnu reimatoloģe Ingrīda Rumba-Rozenfelde par izglītojošā materiāla izveidi stāsta: „Mums tas ir ļoti pagodinoši - iekļauties atzītu pasaules un Eiropas profesionāļu komandā, veicinot veselības aprūpes optimizāciju. Ekspertu diskusijas par pacientiem sniedzamās informācijas saturu bija ne mazāk kaislīgas kā gatavojot starptautiski citējamus rakstus. Tādējādi nopietna darba rezultātā ir tapis materiāls, ar ko var iepazīties vietnē: www.printo.it kā latviešu valodā, tā arī citās Eiropas valstu valodās.”
Atbilstoši katrai slimībai pacientu ģimenēm izprotamā formā ir sagatavotas atbildes uz biežākajiem pacientu jautājumiem: Kas ir šī slimība? Ko tas nozīmē-hroniska slimība? Cik bieži slimība sastopama? Kādi ir slimības cēloņi? Vai slimība ir iedzimta? Kā tā tiek diagnosticēta? Kas notiek ar locītavām? Vai slimībai pastāv dažādas formas? Vai bērniem slimība ir atšķirīga salīdzinājumā ar pieaugušajiem?Kāda veida laboratorijas izmeklējumi ir nepieciešami? Kā mēs to varam ārstēt? Vai ir nepieciešama netradicionāla/papildu terapija? Kad būtu jāsāk ārstēšana? Kā ir ar likumdošanu pediatrijas jomā, reģistrētu un nereģistrētu indikāciju gadījumā, kā arī ar ārstēšanas iespējām nākotnē?Kādas ir ārstēšanas galvenās blakusparādības?Cik ilgi jāārstējas? Kāda ir slimības ilgtermiņa attīstība (prognoze)?Vai uzturs var ietekmēt slimības gaitu? Vai klimats var ietekmēt slimības gaitu? Kādu labumu dod vingrinājumi un fizikālā terapija? Vai ir atļauts sportot?Vai bērns drīkst regulāri apmeklēt skolu? Vai ir pieļaujamas vakcinācijas? Vai bērns dzīvos pilnvērtīgu pieauguša cilvēka dzīvi?
Pateicoties starptautiska konsorcija profesionāļu sadarbībai, interneta vietne www.printo.it ir kļuvusi par būtisku atbalstu reimatisko pacientu aprūpes organizēšanā, dienā tiek reģistrēti vairāk nekā 20 000 skatījumi.
